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濟公幫你顧

     在未結婚、生子之前,我是個神鬼不信的人,每次看到姊姊帶小孩去收驚、算命,都覺得很不屑,心中總想,「念到大學畢業,竟然還會如此迷信。」

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    因為妹妹怕生,所以每週五到治療教室去,都是哭不停,要我抱。在物理治療時,由我看治療師要進行什麼動作訓練,我來陪著妹妹做,治療師大部分的時間在旁協助和指導。治療師會顧慮到妹妹的情緒而安撫她,所以進行了幾次以後,妹妹在進行物理治療時,較能夠配合,也比較不哭。

      職能治療是另一位治療師,在第一節課,他就因為妹妹會一直看我,一直哭鬧,所以把治療室以布簾隔成兩個教室,要我不要讓妹妹看見,讓他一對一去教妹妹,妹妹當然就是大哭不已,我在治療室的另一邊,聽到妹妹大哭和治療師訓斥的聲音,真的好心疼。每一次去上職能治療,都是哭整整半個小時,每週治療師都要約十個月的妹妹收玩具,這個時候妹妹只會拿取玩具,還不會丟、放,但是,每週都聽到治療師將玩具倒在地上要求妹妹收拾,妹妹大哭,治療師就拉著她的手去收。直到放棄治療,妹妹還是不會收玩具。

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進行發展評估

在一連串令人沮喪的求醫過程後,因為找不出原因,妹妹還是一樣嬌小,所以我帶妹妹去掛了發展評估門診,醫生看過後,就替我們安排了兩週後的星期三進行發展評估。

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不一樣,然後呢?

我們果然就被轉到下午的另一位醫生,又等了兩個多小時,這個醫生或許有聽說上午的事情,比較小心謹慎,對妹妹做了一番的觀察後說:「你們就是想要知道他有什麼問題嘛!我們先來看看妹妹跟正常人有什麼不一樣,第一,我們要先做腦部超音波,因為我懷疑她有腦水腫,妳看她有船形頭。」我跟醫生說,因為我的額頭比較高,妹妹應該是遺傳我,而且她又趴睡,所以感覺起來兩頰比較瘦,但是醫生不接受我的說法。醫生繼續說:「她的鼻子和嘴巴都太小、手有斷掌、眼睛有斜視、腳的形狀很奇怪,腳的食指比拇指長,跟一般人不一樣。」他說的話,真的很令人沮喪,我不想相信他是在說我的寶貝女兒,因為他形容的真的很像一個怪物,長得異於常人,好像沒有一個部位是正常的。所以我問醫生,「她有這些感覺不一樣的地方,所以是什麼病?」醫生說:「還要再觀察。」

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跟很多父母一樣,急病就會亂投醫,到處去問發展遲緩、生長遲緩要看什麼科?有哪些醫院?哪些權威醫師?我們想要把她如此瘦小的原因找出來,(查了生長曲線,有異於哥哥們都在90%以上,妹妹的生長曲線,跌到0%以下。)

我上網蒐查,看了許多生長遲緩相關病症的資料,如果孩子太過瘦小,有可能是生長激素不足,如果真的有需要,可抽血檢查體內的生長激素是否足夠,再決定是否需要補充生長激素。

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  • Jul 13 Wed 2011 10:31
  • 復健

    復健真的是一場無止境的賽跑,有時我們鼓起勇氣,想要向前衝,卻沒有跑道可以容納你。要找個復健的地方,真的好難,到醫院排復健,都要半年到一年,伊甸則是沒有獨立的語言治療,私人治療師到家40分鐘要價上千元。

    有時真的很想狂笑,家裡有遲緩兒的父母,都得要有錢有閒,不然怎麼有辦法到台北來回三小時上一個小時的課程?又怎麼能請得請貴三三的私人治療師?

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