身心障礙手冊
妹妹第二次評估後的二個月，報告書終於送來了，雖然早就有心理準備，知道妹妹有許多項目一定無法通過，但是，看到報告書上的「全面性遲緩」，「符合重大傷病卡」、「符合申請身心障礙手冊」我還是不禁哭了起來，雖然沒有希望孩子成為龍或鳳，但是，情況糟到成為殘障人士，卻是我這輩子怎麼也想不到的。
好想帶她離開這個世界，是心疼她的辛苦，是擔心她的未來，是畏懼世俗的眼光，是煩惱不友善的環境，是放不下我的自尊，是無法面對殘酷的事實。
大哭過後，比較理智些了，才開始想著，上次聽同事說，家中的老人無法行走了，卻申請不到身心障礙手冊，小孩申請的門檻較低，是不是因為要鼓勵特殊兒的家長，要提早讓孩子去醫療、去復健？是不是該再去排復健課程？我該要去做些可以讓妹妹趕快脫離這個身份的工作！
大姊說，妹妹還是妹妹，我們並不會因為妹妹有了身心障礙手冊，就對妹妹的愛少一點。是啊！我也清楚，但是，傷心和絕望，並不會因為這樣而結束。
妹妹自從五月送去幼稚園，自理能力和認知都進步了不少，但是也常常生病，我要上班，所以妹妹生病的時候，只能將妹妹送去給保母。那天去醫院掛號請醫生開「身心障礙手冊」的申請書、去戶政事務所申請殘障停車證，這陣子的心情真的跌到谷底，沒想到，到保母家，又被刺了一刀。下班到台北接了兩個哥哥，拖著疲憊的身體，到保母家去接妹妹，保母說：「奶爸說，如果是我家的小孩，我一定會把她的身體照顧好，不讓她生病，其他的我們都不管。」我一聽，火氣上來，回了她一句：「對啦！如果是你的小孩，拿到殘障手冊，妳們還會什麼都不管啦！」
保母知道我生氣了，馬上打圓場說，「沒有啦！他只是心疼妹妹去幼稚園，常常在生病。他說，妹妹只是慢，應該以後自己就會了啦！」我說：「我也好希望自己就會好，可是如果沒有呢？如果她沒有自己好？如果她一輩子都不會說話，怎麼辦？」
匆匆離開保母家，在車上，我的淚水潰堤，我不是故意把孩子生成這樣的，我也不知道怎樣做才是對她最好的，如果可以，我願意用一切，來換回她的正常發展哪！
每個人都要來發表一下意見，但是誰要來負責妹妹的將來？
留言列表
