目前分類:求醫之路 (26)

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以前,我以為逛醫院這個名詞是指濫用醫療資源的人,隨意去掛各個醫院的門診。

寫論文時查到相關的資料,才發現,逛醫院真的是不得已呀!

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繼上次被烏龍的復健科醫師兩分鐘內直接請出診間後,我們去台北長庚掛了復健科,醫生幫我們排了發展評估。

原本以為同一體系的醫院,可能好不到哪裡去,結果真的大不相同。

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去年妹妹拿到身心障礙手冊,項目是聲中,肢輕。

經過了一年的復健,妹妹真的有很大的進步,從走十步跌三次,現在只剩踉蹌一次;從不會跑,到現在跑起來像是小兒麻痺,雖然還不到正常的地步,但是真的進步很多了。

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在三月中的時候,上完語言治療課,治療師突然很客氣的說妹妹已經進步很多了,問我要不要休息一陣子!突如其來的變化讓我一時無法反應。

我問治療師說,現在如果不繼續做治療,以後怎麼有辦法再回來排入課程?我上次就是把復健課程停掉,就再也排不回去了!

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        昨天復健診所的老闆娘幫妹妹排了一堂課,要親自看看妹妹的狀況後,跟現在的治療師討論教導妹妹的方式。

    所以昨天下午,我們從三點多,一直上到六點。

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          在台北的語言治療,治療師大約四十幾歲,經驗豐富,說話超直接,有時會讓我快要招架不住。

    中耳積水和遠視也都是這位治療師直接要求我帶妹妹去做檢查。耳朵開完刀以後,治療師就常常明示、暗示說:「我以後乾脆都要我的病人去檢查耳朵和眼睛,他們就可以不用來上課了!」「你可以不用擔心了,她差不多可以不用來了!」「媽媽你如果很累或是有事沒關係,不用這樣跑!」

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    並不是因為有了身心障礙手冊和重大傷病卡,我就肆無忌憚的帶著妹妹到處看診,可是,一天看了四科,連我自己都覺得不好意思!

    妹妹上週得了腸病毒,結果連屁股附近都長了很多的泡泡,腸病毒好了,但是屁股的紅疹卻一直沒好,這兩天,她實在癢得受不了,常常大剌剌的就往胯下抓,隔著尿布,卻能抓破皮,所以今天早上只好帶著她去看皮膚科,結果醫生開的藥,竟然跟上次哥哥看汗疹一樣的藥,一擦下去,妹妹痛到飆淚!

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       一直以來,我都覺得醫院的復健師應該比較專業,就像在娘家附近的診所,我就會覺得一定是不太厲害的醫生,才會在那樣偏僻的地方開診所,所以就算是孩子在娘家生病了,我也不太願意帶去附近的診所看。

    實在是找不到醫院讓妹妹去做職能和物理治療,所以今天帶妹妹到一家私人的復健診所去,進到復健室去,看見復健師正在吃早餐,對著漢堡正要咬下去時,看到我和妹妹進去,馬上放下漢堡,笑臉迎來。

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     為了幫妹妹找其他的資源,一個月前,終於排進了台北市早療中心的門診,約了昨天去看診。當初是因為附近的醫院都排不到復健,同事又說,在台北復健,品質很好,復健師很專業。

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小公主昨天因為腸病毒不能去學校,所以跟著我去上班,遇到一位很熟的同事。

同事問我,她最近復健還好嗎?

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  • Jul 18 Mon 2011 07:07
  • 接受

      以前看別的媽媽在網路上寫孩子的狀況,我有時會想,為什麼會把這麼私人的事情公開來呢?可是,現在才發現,唯有坦然去接受事實,生活才能繼續。

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上個禮拜語言治療師要我帶妹妹去做視力檢查和聽力檢查,

我心裡還在想,妹妹因為斜眼,所以看眼科是我原本就排好的既定行程,至於聽力?有必要嗎?

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身心障礙手冊
    妹妹第二次評估後的二個月,報告書終於送來了,雖然早就有心理準備,知道妹妹有許多項目一定無法通過,但是,看到報告書上的「全面性遲緩」,「符合重大傷病卡」、「符合申請身心障礙手冊」我還是不禁哭了起來,雖然沒有希望孩子成為龍或鳳,但是,情況糟到成為殘障人士,卻是我這輩子怎麼也想不到的。

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在大學的時候,修特殊教育概論,老師介紹了很多種身心障礙兒童的病因、教育、安置…,我還記得我跟老師說:「學了那麼多的特殊教育,覺得好害怕,特殊的孩子這麼多,會不會生出這樣的孩子?生出這樣的孩子怎麼辦?」老師回答說:「多學,就能盡量預防,多學,就不會去吃、去做不健康的事情。」

在慢慢發現女兒的發展與一般孩子不一樣時,剛開始急著想要找出理由,苦思到底哪裡出了問題,是基因?還是染色體?是我吃的食物?還是在懷孕中動了怒?擦了不該擦的藥膏…想要找出原因好對症下藥,可是做了許多的檢驗,結果都是正常,但孩子的發展卻還是落後時,我只能接受孩子的不一樣,找尋對女兒最好的教育方式,體認面對現實與未來,才是最重要的。

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「看見自己的天才」

和指導教授面談,每一次都有新的感受和收穫,在一次面談時,我透露擔心妹妹的語氣,指導老師沒有像其他人一樣,說:「妳放心!長大就好了!」這樣安慰的話,沒辦法說服我的擔心。

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      我的三個孩子,都是由同一個奶媽帶的。她對孩子的照顧真的是無微不至、面面俱到,所以把孩子交給她,永遠是乾淨、健康的。但是,也因為她事必躬親,所以孩子被照顧得太好了,就連之前已經上大班,在家什麼事都自己來的老二,一到保母家,鞋子也不會脫了,飯也還需要奶媽餵,因為已經習慣,在保母家,這些事就是保母會替他做好!

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    在評估時,語言治療師強烈建議我們一定要讓妹妹去做復健,或是上幼稚園,她還說,如果可以上幼稚園,效果是做復健的好幾倍。有鑑於上一次做復健的經驗,我和先生討論了以後,決定讓她去上幼稚園。

     我們選擇的是兩個哥哥之前上的幼稚園,我在決定要讓她去上幼稚園後,就帶著妹妹去幼稚園玩一玩,也跟所長、老師們談談妹妹的狀況。

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再次評估

     我常常拿發展檢核表出來對照妹妹的動作,發現妹妹應該只有講話方面慢,其他的應該都有跟上進度,像是兩歲至兩歲半的檢核表,應該都通過了,我以為她只有慢一點點,但是,為了保險起見,我還是決定再去評估一次,所以又去大醫院掛了小兒科門診。

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    雖然放棄了每週的治療,但是,對於妹妹的發展,我非常的注意。有一天遇到一位自閉症的家長,我告訴家長妹妹的狀況及評估、復健的過程,我們聊了許多特殊兒童家長的心路歷程,最後,她語重心長的說:「唉!你家妹妹發展遲緩,等她大一點,就慢慢學會了,我的孩子是自閉症,永遠都不會好了!」

    我也一直告訴我自己,妹妹只是慢一點,沒關係,她會跟上的。但是,其實心中有許多的擔憂,很怕妹妹如果一輩子都慢怎麼辦?如果妹妹是智障怎麼辦?如果妹妹一輩子都矮小怎麼辦?

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    進行評估兩個月後,終於收到評估報告,上面寫著「全面性遲緩」,其實一點也不意外,我勸我自己,還好有這些醫療系統,讓我早一點發現妹妹的問題,雖然沒有再進行治療,但是,我隨時都在注意妹妹的發展,有別於對於兩個哥哥的教育,每天晚上回到家後,我一定陪著妹妹玩玩具、說話,希望她能趕快車,趕緊追上正常孩子的腳步。

      我常上網查詢「遲緩」、「早產」、「生長激素」等相關的文章,在妹妹一歲多的時候,我大姊借了一本「慢飛天使」的書,作者從小生活富裕、成績優異,成長過程一路順遂,可是結婚後生了重度遲緩的孩子,她也是到處求醫、做檢查,最後到處求神問卜,散盡家財,卻還是挽不回孩子。在看這本書的時候,我幾度泣不成聲,發現原來有人跟我遭遇一樣的辛苦過程,甚至比我難過一百倍,對於孩子,盡了最大的力氣,卻幫不上忙,那樣的無奈和痛苦,只有走過的人才清楚。

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