目前日期文章:201107 (22)

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     為了幫妹妹找其他的資源,一個月前,終於排進了台北市早療中心的門診,約了昨天去看診。當初是因為附近的醫院都排不到復健,同事又說,在台北復健,品質很好,復健師很專業。

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小公主昨天因為腸病毒不能去學校,所以跟著我去上班,遇到一位很熟的同事。

同事問我,她最近復健還好嗎?

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          原本這篇文章名稱要寫:我家的外傭,可是很怕被人誤會,所以還是寫小幫手好了~

    其實寫外傭不過份呀!因為我的小幫手都是外國來的,都是被我虐待得很可憐的。

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小公主最近很愛穿褲子,不管拿到衣服還是褲子,就是努力把雙腳放進去。

昨天到哥哥的櫃子裡拿了內褲,努力穿上去囉~   

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      自從把妹妹送到幼稚園去,奶媽每隔一~兩週,總會細心的用高湯,加了蔬菜和小魚煮了一袋一袋的稀飯,要我帶妹妹過去拿。我想,拿稀飯是藉口,是奶媽想妹妹,所以找個機會讓我帶妹妹過去。

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  • Jul 18 Mon 2011 07:07
  • 接受

      以前看別的媽媽在網路上寫孩子的狀況,我有時會想,為什麼會把這麼私人的事情公開來呢?可是,現在才發現,唯有坦然去接受事實,生活才能繼續。

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上個禮拜語言治療師要我帶妹妹去做視力檢查和聽力檢查,

我心裡還在想,妹妹因為斜眼,所以看眼科是我原本就排好的既定行程,至於聽力?有必要嗎?

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      今天是妹妹戴眼鏡的第三天。

    我家老爺到大陸出差一個禮拜,所以妹妹好幾天沒看到爸爸了。剛剛帶妹妹到全聯社去買東西,妹妹突然對著一位先生傻笑,依偎在人家腳邊不走,我要她走,她卻跟我說再見。妹妹對陌生人一向有高度的警戒心,我正在好奇為什麼她對那位先生如此友善,一把抱起她,她卻大聲的叫:「嘎嘎!」,這個時候,她的發音不標準,真是救了我,原來她一直沒把爸爸看清楚,這兩天戴了眼鏡,卻把路人誤認成爸爸。

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身心障礙手冊
    妹妹第二次評估後的二個月,報告書終於送來了,雖然早就有心理準備,知道妹妹有許多項目一定無法通過,但是,看到報告書上的「全面性遲緩」,「符合重大傷病卡」、「符合申請身心障礙手冊」我還是不禁哭了起來,雖然沒有希望孩子成為龍或鳳,但是,情況糟到成為殘障人士,卻是我這輩子怎麼也想不到的。

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在大學的時候,修特殊教育概論,老師介紹了很多種身心障礙兒童的病因、教育、安置…,我還記得我跟老師說:「學了那麼多的特殊教育,覺得好害怕,特殊的孩子這麼多,會不會生出這樣的孩子?生出這樣的孩子怎麼辦?」老師回答說:「多學,就能盡量預防,多學,就不會去吃、去做不健康的事情。」

在慢慢發現女兒的發展與一般孩子不一樣時,剛開始急著想要找出理由,苦思到底哪裡出了問題,是基因?還是染色體?是我吃的食物?還是在懷孕中動了怒?擦了不該擦的藥膏…想要找出原因好對症下藥,可是做了許多的檢驗,結果都是正常,但孩子的發展卻還是落後時,我只能接受孩子的不一樣,找尋對女兒最好的教育方式,體認面對現實與未來,才是最重要的。

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「看見自己的天才」

和指導教授面談,每一次都有新的感受和收穫,在一次面談時,我透露擔心妹妹的語氣,指導老師沒有像其他人一樣,說:「妳放心!長大就好了!」這樣安慰的話,沒辦法說服我的擔心。

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      我的三個孩子,都是由同一個奶媽帶的。她對孩子的照顧真的是無微不至、面面俱到,所以把孩子交給她,永遠是乾淨、健康的。但是,也因為她事必躬親,所以孩子被照顧得太好了,就連之前已經上大班,在家什麼事都自己來的老二,一到保母家,鞋子也不會脫了,飯也還需要奶媽餵,因為已經習慣,在保母家,這些事就是保母會替他做好!

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    在評估時,語言治療師強烈建議我們一定要讓妹妹去做復健,或是上幼稚園,她還說,如果可以上幼稚園,效果是做復健的好幾倍。有鑑於上一次做復健的經驗,我和先生討論了以後,決定讓她去上幼稚園。

     我們選擇的是兩個哥哥之前上的幼稚園,我在決定要讓她去上幼稚園後,就帶著妹妹去幼稚園玩一玩,也跟所長、老師們談談妹妹的狀況。

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再次評估

     我常常拿發展檢核表出來對照妹妹的動作,發現妹妹應該只有講話方面慢,其他的應該都有跟上進度,像是兩歲至兩歲半的檢核表,應該都通過了,我以為她只有慢一點點,但是,為了保險起見,我還是決定再去評估一次,所以又去大醫院掛了小兒科門診。

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    雖然放棄了每週的治療,但是,對於妹妹的發展,我非常的注意。有一天遇到一位自閉症的家長,我告訴家長妹妹的狀況及評估、復健的過程,我們聊了許多特殊兒童家長的心路歷程,最後,她語重心長的說:「唉!你家妹妹發展遲緩,等她大一點,就慢慢學會了,我的孩子是自閉症,永遠都不會好了!」

    我也一直告訴我自己,妹妹只是慢一點,沒關係,她會跟上的。但是,其實心中有許多的擔憂,很怕妹妹如果一輩子都慢怎麼辦?如果妹妹是智障怎麼辦?如果妹妹一輩子都矮小怎麼辦?

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    進行評估兩個月後,終於收到評估報告,上面寫著「全面性遲緩」,其實一點也不意外,我勸我自己,還好有這些醫療系統,讓我早一點發現妹妹的問題,雖然沒有再進行治療,但是,我隨時都在注意妹妹的發展,有別於對於兩個哥哥的教育,每天晚上回到家後,我一定陪著妹妹玩玩具、說話,希望她能趕快車,趕緊追上正常孩子的腳步。

      我常上網查詢「遲緩」、「早產」、「生長激素」等相關的文章,在妹妹一歲多的時候,我大姊借了一本「慢飛天使」的書,作者從小生活富裕、成績優異,成長過程一路順遂,可是結婚後生了重度遲緩的孩子,她也是到處求醫、做檢查,最後到處求神問卜,散盡家財,卻還是挽不回孩子。在看這本書的時候,我幾度泣不成聲,發現原來有人跟我遭遇一樣的辛苦過程,甚至比我難過一百倍,對於孩子,盡了最大的力氣,卻幫不上忙,那樣的無奈和痛苦,只有走過的人才清楚。

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濟公幫你顧

     在未結婚、生子之前,我是個神鬼不信的人,每次看到姊姊帶小孩去收驚、算命,都覺得很不屑,心中總想,「念到大學畢業,竟然還會如此迷信。」

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    因為妹妹怕生,所以每週五到治療教室去,都是哭不停,要我抱。在物理治療時,由我看治療師要進行什麼動作訓練,我來陪著妹妹做,治療師大部分的時間在旁協助和指導。治療師會顧慮到妹妹的情緒而安撫她,所以進行了幾次以後,妹妹在進行物理治療時,較能夠配合,也比較不哭。

      職能治療是另一位治療師,在第一節課,他就因為妹妹會一直看我,一直哭鬧,所以把治療室以布簾隔成兩個教室,要我不要讓妹妹看見,讓他一對一去教妹妹,妹妹當然就是大哭不已,我在治療室的另一邊,聽到妹妹大哭和治療師訓斥的聲音,真的好心疼。每一次去上職能治療,都是哭整整半個小時,每週治療師都要約十個月的妹妹收玩具,這個時候妹妹只會拿取玩具,還不會丟、放,但是,每週都聽到治療師將玩具倒在地上要求妹妹收拾,妹妹大哭,治療師就拉著她的手去收。直到放棄治療,妹妹還是不會收玩具。

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進行發展評估

在一連串令人沮喪的求醫過程後,因為找不出原因,妹妹還是一樣嬌小,所以我帶妹妹去掛了發展評估門診,醫生看過後,就替我們安排了兩週後的星期三進行發展評估。

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不一樣,然後呢?

我們果然就被轉到下午的另一位醫生,又等了兩個多小時,這個醫生或許有聽說上午的事情,比較小心謹慎,對妹妹做了一番的觀察後說:「你們就是想要知道他有什麼問題嘛!我們先來看看妹妹跟正常人有什麼不一樣,第一,我們要先做腦部超音波,因為我懷疑她有腦水腫,妳看她有船形頭。」我跟醫生說,因為我的額頭比較高,妹妹應該是遺傳我,而且她又趴睡,所以感覺起來兩頰比較瘦,但是醫生不接受我的說法。醫生繼續說:「她的鼻子和嘴巴都太小、手有斷掌、眼睛有斜視、腳的形狀很奇怪,腳的食指比拇指長,跟一般人不一樣。」他說的話,真的很令人沮喪,我不想相信他是在說我的寶貝女兒,因為他形容的真的很像一個怪物,長得異於常人,好像沒有一個部位是正常的。所以我問醫生,「她有這些感覺不一樣的地方,所以是什麼病?」醫生說:「還要再觀察。」

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